Trött!....Tröttare?....Tröttast! 😔
Som rubriken säger, så är det så jag känt mig senaste tiden. Orken har inte funnits för att dela med mig av mina tankar och frågor. Men nu hoppas jag det går åt rätt håll.
Har i alla fall haft en bra jul och nyår med familj och vänner.
Började hitta lite energi under helgerna, även om jag är långtifrån fulltankad och vill ju såklart dela med mig länge till 😊.
Har fått en ny antidepressiv medicin också som jämnar mina toppar och dalar. Den funkar bra, så det känns faktiskt skönt, få känna mig som vanligt igen.
Men tänkte skriva mer om tröttheten i både kropp och själ som tär på en ordentligt. Trodde inte man kunde vara så trött så ofta så länge. Men det är visst möjligt. Jag sover skapligt på nätterna förutom ibland då kroppen inte vill, inga sätt att sova
funkar då.
Och vissa nätter sover jag som en prins, har flera hjälpmedel. T ex olika kuddar för axlar och nacke, för mina fötter. Oftast spökar benen, det känns som de bär på 75% av min kroppsvikt och jag kan inte flytta på dom själv då. De nätterna använder
jag larmet ofta och personalen hjälper mig 🙏🏻❤️
På dagarna har jag ofta två rätt långa vilo och sovstunder, ibland 2-3 timmar långa. Men känner att min hjärna och kropp behöver det. Dessutom har jag hjälp av en rehabassistent två gånger i veckan då vi kör ett program för axlar, armar, händer, ben och
fötter. Mitt mål är att kunna upprätthålla den rörelseförmåga jag har. Det känns kanon, gör vissa övningar själv när jag sitter i permobilen. Förhoppningen är att kunna utöka med någon ytterligare dag 💪🏻😊
Det skulle kännas fantastiskt, och ett sätt för mig att kämpa vidare.
Det är svårt att förklara hur tung kroppen blir när kraften sakta tynar bort, men den borttyningen ska bli mycket långre än vad ALS:en vill. Det har jag gett mig fan på!
Så till alla ni kämpar därute, "Keep on fighting"💪🏻💪🏻
Kram på er! ❤️
#fuckALS
