Jag orkar inte mer. 😔

Ja idag är en sån dag. En "jag orkar inte mer dag". 
Känns som allt är skit och kroppen vägrar göra som jag vill. Haft problem med magen i dagar, dock lite bättre nu men trots man ändrat kost och så är vissa dagar kassa. Ätit mindre och mindre för jag är orolig hur magen ska reagera m m. Plus att jag är besviken på maten ibland. Men ska ha en dialog med köket om det hoppas jag. 
(null)

 Sen problem med hud i ansiktet och hårbotten. Har fixat bra tvål och shampoo på apoteket plus hudsalva, men vissa dagar är det hopplöst, torr och rödflammig i ansiktet. Idag har jag även haft huvudvärk sen jag vaknade, först nu på kvällen det lättat lite. 😔
Såna här dagar har jag inte alltför ofta men de kommer mer och mer. Att skriva detta t ex tar mig ca en timme eftersom händer och fingrar behöver vila lite. När jag äter ligger jag åt vänster sida vilandes på vänster armbåge för att få in maten i munnen överhuvudtaget. Vill ju klara det själv! Är envis, men till slut ber jag om hjälp. Vet jag borde göra det tidigare men stoltheten ni vet 💪. Men i morgon kommer arbetsterapeuterna med en ny bekvämare duschstol och förhoppningsvis en bättre stålyft. Har även tagit upp frågan om matning robot plus något som kan stärka/hjälpa mig med händer och armar. 
(null)
Har tänkt mycket senaste tiden på hur hjälplös jag känner mig alltmer. Framför allt i olika situationer gällande hygien och toabesök. Eftersom jag inte längre vågar stå eller förflytta mig all själv, så är jag beroende av olika sorters lyftar bl a och är helt i händerna på min fantastiska personal. Men det känns så jobbigt att hänga i taket i en hygienlyft med benen brett isär och personalen ska göra rent och torka en. Att då få se sig själv i toaspegeln, det känns så förnedrande, ber alltid personalen stänga dörren och så blundar jag tills de är färdiga. Är så klart tacksam för all hjälp, det är inte det. 
Jag är en man på 51, som ska leva livet egentligen och njuta. Jag ska inte hänga i en lyft och bli torkad, eller bli matad m m. 
VARFÖR VARFÖR!!! DRABBADE DETTA MIG??!!
Vill sitta på någon veranda nu ju, ta en pilsner och grilla med vänner och familj. Jag vill sitta på bryggan och doppa tårna i vattnet innan jag slänger mig i naken och bara är. 
Men det är just de tankarna som gör att jag fightas, för jag ska banne mig uppleva det igen. Det har jag gett mig fan på 💪❤️
(null)
 Med den bilden och orden så önskar jag er alla en härlig kväll. Kram på er ❤️❤️
#tillsammansärvistarka 
#fuckALS 💪💪
RSS 2.0