Jobbig dag, rätt tung i sinnet. 😞😞 redigerat. Nu är låten jag skulle dela med i inlägget 😊
Haft en bra helg, med besök av se äldsta barnen och syster med familj. Det betyder mycket att ha ett sånt stöd från familjen. ❤️.
Det får mig att tänka på alla kämpar hjältar och fighters som jag fått äran att lära känna. Vill hoppas och tro att vi är stora inspiratörer för varandra, att vi hämtar kraft hos varandra när det är tungt. Och tungt är det ofta, så vill också säga. Att
min dörr står öppen om man vill skriva av sig, eller prata eller så. Jag hämtar min kraft genom att skriva så mycket jag bara kan om hur mitt liv är. Hur kroppen fungerar eller inte fungerar.
Fyllde ju 51 i fredags, snart 2 år sedan jag började känna av symptom men då visste jag ju inte. Trodde nog mer jag var på väg in i väggen. Men nu vet jag var resan ledde och leder till. En resa som jag inte önskar någon, att kroppen bit för bit bryts
ner. En resa som i mångt och mycket tar bort saker från mig som jag kunnat och vill göra.
Klarar inte mycket själv längre, det känns för JÄVLIGT!! Händer och armar har snart igen ork längre, snart kan jag inte föra sked eller mugg till munnen längre. Vill inte det ska bli så! Vill kunna äta och dricka själv men orkar snart inte längre. 😞
För att ens orka klia mig på huvudet så måste jag använda den ena handen för att få upp den andra dit där det kliar. Hoppas jag ändå har kraft att kunna skriva här länge till. Min terapi min krafthämtare. 💪🏻💪🏻
Vill hylla alla fantastiska människor i vår facebookgrupp. Ni fighters med diagnosen, alla otroliga anhöriga, lika drabbade ni, ni som jobbar och stöttar oss. Ni är fantastiska! Men vet ni behöver stöd också, anhöriga alltså. Hitta folk att prata/skriva
med. Bär inte på allt själva och inombords. Sök stöttning hos varandra. ❤️
Kollar just nu än en gång på den fantastiska filmen och dokumentären Gleason som handlar om den amerikanske footballspelaren Steven Gleason som fick diagnosen 2011. (Måste ses) En stor inspiratör som fick mig att vilja spela in min egen röst till framtida
talsyntes. Så det är min närmsta plan, att finna ork och fixa det. Har fått bra stöd och från hjälpmedelscentralen med det.
I inläggets rubrik har jag skrivit att det varit en tung dag, varit ledsen, haft lätt till tårar. Sorgsen helt enkelt, men filmen fick upp humöret lite. Hämta lite kraft och kämpaglöd från Steven. Haft lite kontakt via twitter bl a.
Ska nog vila en stund och hoppas solen tittar fram snart ☀️
Men delar med mig en hoppfull och vacker låt som förhoppningsvis får någon av er att le lite extra. Ni är fantastiska, det kan inte sägas nog med ggr. https://youtu.be/iY5SBUHrGdk
Kram på er ❤️
#tillsammansärvistarka
#fuckALS 💪🏻❤️
Tänker mycket på dig Thomas, kämpa på. Tror det snart kommer ett botemedel. Kramar om en fin dag till dig.