Jag orkar inte mer. đ
Ja idag Àr en sÄn dag. En "jag orkar inte mer dag".
KĂ€nns som allt Ă€r skit och kroppen vĂ€grar göra som jag vill. Haft problem med magen i dagar, dock lite bĂ€ttre nu men trots man Ă€ndrat kost och sĂ„ Ă€r vissa dagar kassa. Ătit mindre och mindre för jag Ă€r orolig hur magen ska reagera m m. Plus att jag Ă€r
besviken pÄ maten ibland. Men ska ha en dialog med köket om det hoppas jag.
Sen problem med hud i ansiktet och hÄrbotten. Har fixat bra tvÄl och shampoo pÄ apoteket plus hudsalva, men vissa dagar Àr det hopplöst, torr och rödflammig i ansiktet. Idag har jag Àven haft huvudvÀrk sen jag vaknade, först nu pÄ kvÀllen det lÀttat
lite. đ
SÄna hÀr dagar har jag inte alltför ofta men de kommer mer och mer. Att skriva detta t ex tar mig ca en timme eftersom hÀnder och fingrar behöver vila lite. NÀr jag Àter ligger jag Ät vÀnster sida vilandes pÄ vÀnster armbÄge för att fÄ in maten i munnen
överhuvudtaget. Vill ju klara det sjĂ€lv! Ăr envis, men till slut ber jag om hjĂ€lp. Vet jag borde göra det tidigare men stoltheten ni vet đȘ. Men i morgon kommer arbetsterapeuterna med en ny bekvĂ€mare duschstol och förhoppningsvis en bĂ€ttre stĂ„lyft.
Har Àven tagit upp frÄgan om matning robot plus nÄgot som kan stÀrka/hjÀlpa mig med hÀnder och armar.
Har tÀnkt mycket senaste tiden pÄ hur hjÀlplös jag kÀnner mig alltmer. Framför allt i olika situationer gÀllande hygien och toabesök. Eftersom jag inte lÀngre vÄgar stÄ eller förflytta mig all sjÀlv, sÄ Àr jag beroende av olika sorters lyftar bl a
och Àr helt i hÀnderna pÄ min fantastiska personal. Men det kÀnns sÄ jobbigt att hÀnga i taket i en hygienlyft med benen brett isÀr och personalen ska göra rent och torka en. Att dÄ fÄ se sig sjÀlv i toaspegeln, det kÀnns sÄ förnedrande,
ber alltid personalen stĂ€nga dörren och sĂ„ blundar jag tills de Ă€r fĂ€rdiga. Ăr sĂ„ klart tacksam för all hjĂ€lp, det Ă€r inte det.
Jag Àr en man pÄ 51, som ska leva livet egentligen och njuta. Jag ska inte hÀnga i en lyft och bli torkad, eller bli matad m m.
VARFĂR VARFĂR!!! DRABBADE DETTA MIG??!!
Vill sitta pÄ nÄgon veranda nu ju, ta en pilsner och grilla med vÀnner och familj. Jag vill sitta pÄ bryggan och doppa tÄrna i vattnet innan jag slÀnger mig i naken och bara Àr.
Men det Ă€r just de tankarna som gör att jag fightas, för jag ska banne mig uppleva det igen. Det har jag gett mig fan pĂ„ đȘâ€ïž
Med den bilden och orden sĂ„ önskar jag er alla en hĂ€rlig kvĂ€ll. Kram pĂ„ er â€ïžâ€ïž
#tillsammansÀrvistarka
#fuckALS đȘđȘ
Tomas Tomas Tomas, jag lÀser, jag berörs oerhört, jag tÀnker, jag kÀnner....Du Àr Tomas, du Àr Bauta alltid, whatever, whenever, oavsett hÀngandes, liggandes, hjÀlpandes, sÄ Àr det du - dina ögon, ditt smile, din humor, din person, din instÀllning, din kamp...ett ögonblick i sÀnder, en aktivitet i taget, en timme efter den andra, en dag för dag! Vi ska se till att du snart tar en öl med vÀnner igen, att du stoppar tÄrna i vattnet en fin sommardag. Det ska vi, det ska vi! Du ska leva pÄ bÄde minnen, pÄ sinnet, pÄ nutiden och pÄ morgondagen - för imorgon ska det hÀnda nya bra saker, för Tomas, för Bauta!