Hej Jag heter Tomas är just fyllda 50 år. Har tre söner på 19, 21 och 24. 

Min resa började runt april förra året men förmodligen tidigare men förstod inte tecknen innan. Att jag ramlade flera ggr på jobbet, skyllde mest på att jag var klumpig men nu med facit i hand förstår jag. I maj 2017 blev jag så kraftlös, orkade bara gå korta sträckor innan jag var tvungen att vila. Kände samtidigt en mer begynnande svaghet i mina händer och armar. Jag började tappa saker. Att hälla upp i ett glas funkade inte. Spillde ut allt. 

Besökte läkare gång på gång, men svaret var att det berodde på min sömnapné så jag fick lite vitaminer utskrivna. Detta fortgick i några månader tills jag tröttnade och åkte till akuten. De visste inte heller vad det det var så blev återremitterad till vc men fick en ny läkare som gjorde flera tester och skrev en akutremiss till neurologen i mitten på april i år. Sen har det rullat på, har gjort klinfystester, specialister från Uppsala har kollat dom och gjorde ryggmärgsprov i mitten på juni. 

Nu i måndags var det dags för besök hos överläkaren igen. 

Då fick jag beskedet. En långsam dödsdom skulle de flesta säga. 😔

Jag fick veta att jag har. ALS  vilket jag nu har från axlar och nedåt. Huvud mun och hals fungerar som vanligt ännu. Så den är inte fullt utvecklad ännu. Men det kommer förmodligen att ske, men med bromsmediciner m m så ska jag hålla den stången.  Det blev en riktig chock när doktorn yttrade de orden till mig idag, vad sa han? Tänkte jag först. Det kan inte vara sant, men det är det. Tårarna var ostoppbara, gick inte att hålla tillbaka, satt och hulkade och försökte ta till mig det jag just hört. 

Tänkte för mig själv, va fan ska min otur aldrig ta slut. Bilolyckor, avsliten hälsena plus en massa annat och nu detta. 😔. 

Men det är nu jag vill vända denna  s k dödsdom till en livsdom. Jag ska leva och vara mitt gamla jag så länge det bara går och finns tid till. Jag ska fasen ut och ta en bira med polarna, jag ska se den där fotbollsmatchen live. Jag ska skratta, jag ska gråta, jag ska glädjas för mina otroliga söners skull. Jag ska göra det jag vill göra, jag ska leva helt enkelt. Kunde Stephen Hawking leva i 49 år efter att ha fått sin diagnos så får jag väl sikta på 50 år till ❤️❤️

Har ett stort nätverk av familj anhöriga och vänner som finns för mig. Så tacksam för det och få tillhöra ALSgemenskapen också, betyder mycket för mig. Lärt känna många nya vänner. Så många kämpar, de som drabbats av sjukdomen själva, anhöriga, vänner, personal. Ni är fantastiska 💪🏻💪🏻

Så tack för att jag får vara med ❤️❤️