Det var en fin vacker begravning med flera inslag av Sven Ingvars. Mammas favoritband sen unga år. ❤️❤️. Vi avslutade dagen med en fin minnesfull middag med släkten. Säker på att mamma var med och log brett när vi pratade om minnen från somrarna i Kisa bl a. 

Resan hem i fredags var väl så där, 1.5 timmes försening p g a trasigt tåg utanför Flen. Fick ringa till färdtjänst flera ggr och flytta fram ankomsten. Men gick bra till slut, väl hemma fick jag testa trappklättrare för första gången. Det underlättar utgång och så när jag framför allt ska på läkarbesök m m. 

Men så är det ju så här, att ingenting ska vara enkelt. Som de flesta förstår så behöver jag hjälp med mycket, ledsagning till exempel. Har ju en transportrullstol som någon annan behöver köra mig i. Men på sjukresor så fick jag inte ha ledsagare utan en medresenär vilken jag behöver betala för också. För jag behöver ju ingen hjälp väl sittandes i fordonet. Men så få sort dörrarna öppnas behöver jag hjälpen. 

Så kostnaden för mig att åka 400 meter från där jag bor till sjukhuset skulle bli 200:-. Galet tycker jag! Men hemtjänsten ställer upp och kommer och gör mig i ordning, ser till att jag kommer ombord sen åker/går dom till sjukhuset och möter mig där. 

Skulle inte förmoda om de kommer vilja ha mer intyg på att man har ALS, trots att det står i varje papper och ansökan de fått. 

Som någon sagt tidigare. Man måste vara frisk för att orka vara sjuk. Har inte gjort någon fysisk ansträngning idag, men samtal med färdtjänst plus kommunen. Vårdcentralen, kommunsköterskan m fl. det har gjort mig helt färdig i kroppen 😔😔

Vill fan att allt bara ska flyta på för en gångs skull!! Snälla!!

På onsdag så har jag besök på lungkliniken, ska få testa min andningskapacitet plus testa ventilator. Hoppas på goda resultat ✊🏻✊🏻

Har dessutom fått tid med logoped, jag vill veta lite mer om olika hjälpmedel, få testa saker i tid och hur framtida hjälpmedel kan hjälpa mig. Känns spännande och intressant. 

Kram på er ❤️❤️

#fuckALS

#tillsammansärvistarka 💪🏻💪🏻