Detta är inte min kropp, bara ett tungt ej fungerande skal 😞😞
Kroppen jag huserar i fungerar allt sämre. Behöver mer och mer hjälp med saker och ting.
Jag har svårt med
-att föra skeden till munnen när jag äter, spiller mycket. Vilket medför att kläder smutsas ner och min egen självkänsla får sig en törn.
-att tvätta mig, att borsta mina tänder, att pumpa tvål i mina händer. Att hålla i duschslangen går snart inte.
-att klä mig, strumpor kan jag inte ta på mig själv längre, kraften till att dra upp kallingar och byxor är väldigt svag. Behöver hjälp.
-att orka lyfta saker, t ex fjärrkontroller, mobil m m. Bläddra i tidningar eller bok funkar väldigt dåligt. Får använda båda händerna då. Jobbigt när man är bokälskare. 😞
-att resa mig upp från sittande, får ofta gunga mig upp eller få hjälp upp.
-att hålla balansen när jag är stående, känns som jag ska falla. Måste ha något/någon att ta stöd emot. Så rädd för att falla.
-att gå, tar max 4-5 stapplande steg med stöd. Sen känns det som att ryggen fäller ihop sig, är helt kraftlös då. I natt fick nattpersonalen hjälpa mig in och ut från toaletten.
-att få upp benen i sängen, någon måste ofta lyfta upp benen åt mig. Är jag själv så tar det ofta några minuter. Benen känns så tunga.
Min kropp känns inte längre som min, den gör inte det jag vill. Min kropp kör slut på mig, som jag skrev i rubriken. Den är som ett tungt tungt skal, ett väldigt olydigt skal som inte alls lyder det som jag vill den ska utföra.
Svårt förklara, ni som har ALS förstår mig nog, men ni andra runt omkring. Det är er jag vill förklara mig för, det är för er jag vill berätta. Min ALS är min värsta ovän, det är som någon straffar en. Vill en illa typ.
Att veta att min ALS gör att jag inte kan behärska och bestämma över min egen kropp. Det gör mig såååå FÖRBANNAD! Hur kan det få finnas sjukdomar som denna, som tar många människors liv alldeles för tidigt. DET ÄR INTE RÄTTVIST!
Vill bara skrika rätt ut!! FUCK ALS!!
Men ni som läser och lärt känna mig lite vet att jag alltid försöker hitta någon positiv vinkel på livet. Så nu ser jag fram emot nyårsafton. Då vi ska till goda vänner i Mariefred. Vi firar på dagen så jag har möjlighet att få färdtjänst hem sen på kvällen.
Sönerna fungerar som ledsagare också Men det funkar bra att fira lite tidigare, viktigast är ändå sällskapet 😊❤️
Kram på er ❤️❤️
#fuckALS
#tillsammansärvistarka 💪🏻💪🏻
Oh vad tårarna rinner när jag läser dina ord, samtidigt så blir jag så arg, att ingen har kommit längre i forskningen än såhär.
Det gör ont i mig för allt min pappa, du och alla andra måste gå igenom samt alla vi ”vid sidan om”.
Samtidigt som det är ett helvete så skriver du rakt in i hjärtat på en på ett sätt som gör att jag kan se det från min pappas synvinkel, han kan inte prata längre så det känns som om du förlänger hans ord på något sätt, det gör att jag kan ta till mig och ta vara på tiden på ett annat sätt samtidigt som det finns fina stunder i den här hela mardrömsresan.
Så tack för att du orkar kämpa fastän inte kroppen vill och tack för att du fortsätter vara en röst för de som mist sin 🙏🏼🙏🏼❤️.
Jag önskar dig ett riktigt gott nytt år med nära och kära .
Ta hand om dig ❤️💙