Benen bär inte, stapplar fram några steg som om jag vore närmre 100. 

Händerna gör inte som jag vill, att äta själv går snart inte. Mina t-shirts blir söliga av att jag spiller så mycket. Är oftast skakig i händerna. Hatar det!! Vill bara få ha det som förr!!

Olyckor händer också när jag inte hinner upp ur sängen eller få av kalsonger och blöja. Tacksam för att jag har hjälpmedlen men att kissa på sig när man inte har kraft och ork för att hinna gå på toaletten. Det gör mig så ledsen och nere just nu. Därför jag gråtit mig till sömns flera nätter. Därför jag sitter med tårar i ögonen just nu. 

Allt detta plus att jag kanske måste vänta några månader till på boende. Känns så tröstlöst ibland, har ju elrullstol klar men kan inte använda den om jag inte bor någon annanstans. Blir moment 22, vill ju få bli socialt aktiv igen, ta mig ut själv igen. 

Nu är ju det sjuka att för att komma ut utanför min egen dörr så måste jag ha trappklättrare. Så att komma ut på promenad kostar 60:-, att träffa en vän kostar 60:- och så rullar det på 😞 ska det verkligen vara så? Att jag måste betala för att komma ut utanför min egen dörr?!! 😡

Som tur är så har kuratorn sett till så jag har ledsagning till alla sjukvårdsbesök, det underlättar ekonomiskt. Men jobbigt att taxichaufförerna frågar om vikt och att de kan avvisa min resa. Säger dom, men har kollat upp med kommunen så de får inte göra så och jag ska meddela varje gång det sker. Men som vanligt tar det så mycket kraft ifrån mig. Stort tack till min kurator. Kommer i vilket fall få lite andra hjälpmedel nu, en rullstol hemma som jag kan köra och bromsa själv. Plus en transportabel dusch/toastol som jag kan ha i sovrummet på natten för att slippa längre gåsträckor. Tack för det! :) 

Men har bestämt mig för att inte låta tårar och jobbiga tankar vinna. Jag är starkare än så!

Har mina otroliga grabbar, mina nära och kära att kämpa för plus alla fantastiska vänner 💪🏻❤️. 

Vill skänka många tankar till Nina med familj. Då hennes make Olle gick bort igår. En gammal fotbolkskompis från Mankan. Snabbaste spelaren jag spelat tillsammans. En fantastisk naturmänniska och med glimten i ögat. Jag lovar dig Olle att jag tar med chipspåsen upp till dig när vi ses igen. Lovar också fortsätta kampen mot ALS. Vila i frid bästa du ❤️❤️💪🏻💪🏻

Kram på er! 

#fuckALS

#tillsammansärvistarka 💪🏻❤️